Forums : Trudnice i mamice

Comment
Moja ljubav i muka
Rinzo
2014-05-05 01:38 PM
Dugo me nije bilo. Stvari su jako komplikovane I ne znam odakle da krenem. Dugo sam razmišljala da li da napisem nešto, jel ovde često bude I dobrog I lošeg ali ću puci pa reko da se ispraznim. U Januaru Maksa (tad 19 meseci) je dobio diagnozu Neprotic Syndrome. Ne znam kako se piše na Srpskom, izvinite. To je jako retka bolest bubrega. Bubrezi, kao sto znate filtriraju krv I u ovoj bolesti krenu da rade pogresno I umesto da zadrže protein albium u krvi oni ga izbace kroz urin. Kako ga izbacuju taj protein sve vise I vise spada u krivi I samim tim vene više ne mogu da zadržavaju tecnos I izbace je u ostatak tela - dehidrirana krv (posledice holesterol, visok krvni pritisak I povecana sansa tromboze) a povecanje tecnosti u ostatku tela (kad je dobio diagnozu na svojih 13 kg je imao dodatne 2 kg tecnosti, naduven ko ona riba).

Elem, tretman (ako so to može nazvati tim) je visoka doza steroida I to mesecima. Posle nekoliko dana terapije, srećom on je odreagovao I protein mu se spustio. Oni ne znaju od čega I kako to pocinje, uglavnom klasifikuju kao autoimuno. Posle prve prezentacija, sanse da se ponovo vrati su 80%. Na početku sam bila naivna, iako smo zbog obične stomacne gripe posle dve nedelje opet zavrsili u bolnici nedelju dana (gripa koju je Kisa za 8 sati prebolela njega je toliko dehidrirala da sam ga jedva stigla odvesti do bolnice do kad je uspeo preko 30 puta da povrati I da mu opet skoci protein) ja sam I dalje verovala da će on uspeti biti u onih sretnih 20%. Posle te posete bolnici, stvari su se stabilizovale I čak smo stigli 5 nedelja da spustimo dozu kad se protein opet pojavio. Tu smo mislili da ćemo imati sreće I da će sam uspeti da se izvuce ali misliti I s***I ili pisati u nasem slučaju, nije jedno te isto I on je opet skliznuo. Opet su ga stavili na visoku dozu I sad 9 dana kasnije on I dalje nije stigao do negativnog proteina. Sad me ta situacija stavila na ivicu jel se molim Bogu samo da mu steroid (koliko god grozan – a da budemo jasni u ovoj njegovoj dozi je grozan) pomogne jel druge opcije standardne medicine su MNOGO grozije (od hemo pa nadalje).

Zašto pišem??? Ne znam. Verovatno ovde niko ne postoji sa sličnim iskustvom jel je toliko retko. Ja probavam sve sa „prirodne” strane – dijeta, supplementi, ulja….sto mislim da može da pomogne tako da nekako ni to mi ne treba (on jadan sad ne jede Ništa sto iole može biti ukusno, gluten, dairy, sugar free i smanjen protein, ali ako pomogne, nije ni važno samo nek nije ovaj otrov). Ne znam, pišem delom da vam upozorim druge – jel kod nas je ovo sve krenulo sa vakcinom, i to ne fenomenalni MMR, nego običnom, a sad ih mrzim a u istu ruku moje dete je zasticeno (zbog uspavanog imunog sistema) jedino kroz vakcije druge dece. Pišem da se izjadan, jel moj najsretniji, najdrazi, najlepsi, najveseliji mali decacic prolazi kroz ovo i ja ne mogu da progutam ovaj strah. Pišem, da slučajno nekim ludim cudom ne nađemnakakvo rešenje……….
Teogopa
(HECTBAPHA)
2014-05-05 01:46 PM
Ooooohh sunce malo. Ne znam šta da ti kažem. Nadam se najboljem.
Saljemo vam mnogo pozitivne energije, da uskoro sve bude mnogo bolje.

S_Girl
2014-05-05 01:51 PM
Jojjjj rinzo bjezi bre suze su mi krenule. Kad si mi rekla za to sve nisam znala da je bas toliko ozbiljno i da se mali mis toliko napatio a i vi sa njim. Srce malo kako mi ga samo zao. Nadam se da će se izboriti sa tim. Vidim da sumnjate da je povezano sa vakcinom. Uzas!

Mislim na vas i nadam se najboljem.
Vejikamama
(na odmoru)
2014-05-05 02:00 PM
Draga Rinzo bilo je teško do kraja procitati tvoj post a ne rasplakati se. Visoke doze steroida se ne daju lako ali kod vas je sasvim opravdano. Pošto je i moje dete sa vremena na vreme dobijalo steroide uvek sam se bojala kako će to uticati na njega a pogotovo na njegov rast. Na kraju je sve bilo ok.

Kako si primetila da nešto nije ok? Koju je dete vakcinu primilo? Mi treba da dobijemo onu sto ima 5 u jednoj, evo već je dugo odlazem. Te bila zima, te cureo nos . Ne znam šta da radimo.

Tvojoj srećici želim da se sto pre vrati u zdravo stanje. Treba verovati u tih 20 posto!!!

Srećno!
Republica
(®)
2014-05-05 02:09 PM
Ciao Rinzo, zaho mi je shto prolazite kroz ovo. :(

Nasha familija je proshla ( Zhikin stariji sin). Sad je dobro .
Ne znam da li se secash mog pisanja od ranije o Nefrotskom sindromu?

Javi mi se preko FB-ka.

Pozdrav. ;)
ciba
(brrrrr)
2014-05-05 02:12 PM
Uh, ma ne znam šta reci ali eto na brzinu sam iskopala ovo dole iz Ofatumumab for Rituximab-Resistant Nephrotic Syndrome
N Engl J Med 2014; 370:1268-1270March 27, 2014DOI: 10.1056/NEJMc1308488(ako si zainteresovana, mogu da pogledam još). Nije covek pametan šta raditi ali nadam se da ste isli kod najboljih doktora. Trenutno izmišljaju gomilu tih imuno-lekova pogledaj možda ima nešto sto obecava (puno izlecenja i malo kontra-efekata). Kuc, kuc, kuc da mu spadne taj protein sto pre.

„Treatment of children with the steroid-resistant nephrotic syndrome (SRNS) is challenging. During the past decade, rituximab was found to be a promising agent in managing SRNS that was resistant to alkylating agents and calcineurin inhibitors. But increasing evidence of rituximab resistance in patients with SRNS has spurred a search for additional therapies.1,2
Patient 1, a 19-year-old girl with a 6-year history of SRNS (in whom focal segmental glomerulosclerosis had been diagnosed), had resistance to all available standard drugs, including two courses of rituximab. After the withdrawal of glucocorticoids, she continued to have nephrotic-range proteinuria (Table 1TABLE 1
Characteristics of the Five Patients and Their Responses to Ofatumumab.
). She also had a 2-year history of chronic lymphocytic leukemia (CLL), for which she was receiving ofatumumab, a humanized anti-CD20 monoclonal antibody approved by the Food and Drug Administration for the treatment of multidrug-resistant CLL, with efficacy against rituximab-resistant B-cell cancers.4 Therapy with ofatumumab produced a dramatic response in the patient's renal status. After the first dose, the proteinuria improved, and the hypoalbuminemia resolved after the third dose. Remission (ratio of urinary protein to creatinine, <0.2) was achieved after the sixth dose of ofatumumab.
After obtaining approval from our institutional review board and written informed parental consent, my colleagues and I administered ofatumumab to four children with rituximab-resistant idiopathic SRNS (two with initial resistance and two with late resistance). Renal-biopsy specimens obtained before enrollment showed minimal-change disease in two patients and focal segmental glomerulosclerosis in the other two. The children had previously received multiple medications including two courses of rituximab but continued to have nephrotic-range proteinuria. At the time of study enrollment, the children were receiving only ramipril.
Ofatumumab was administered at a dose of 300 mg per 1.73 m2 of body-surface area for the first week, followed by 2000 mg per 1.73 m2 weekly for five infusions (on the basis of the index patient's response after the sixth dose) (Table 1). Remission was achieved after the fourth dose in three patients and after the sixth dose in the fourth patient; all the patients received a total of six doses. Two months later, one patient had a relapse and was treated successfully with oral glucocorticoids; a subsequent relapse at 6 months of follow-up resulted in partial remission (range of protein-to-creatinine ratio, 0.2 to 2.0, with both substances measured in milligrams). Remission was maintained in the other three patients without the use of glucocorticoids or any other glucocorticoid-sparing agent during the follow-up period. For all five patients, the mean protein-to-creatinine ratio declined from 13.00 at baseline to 0.10 at 6 weeks, 0.18 at 6 months, and 0.21 at 9 months. (At 9 months, only four patients were evaluated, since Patient 5 had completed only 25 weeks of follow-up.) The mean estimated glomerular filtration rate improved from 72.6 ml per minute per 1.73 m2 at baseline to 93.4, 94.0, and 85.4 ml per minute per 1.73 m2, respectively, and the mean serum albumin level increased from 1.2 to 3.7, 3.5, and 3.1 g per deciliter, respectively (Table 1). Aside from one transient infusion reaction, none of the patients had any serious adverse events during the study period.”
vangog
(sales executive)
2014-05-05 02:35 PM
Rinzo mislim da se to kod nas zove Nefrotski sindrom. Ja malo nešto iscitah na internetu i ako sam dobro razumela deca bolje prolaze od odraslih ako je to ikakva uteha. Srce malo. Malo progugla j možda nadjes nešto korisno. Od srca sve najbolje.
tamara
2014-05-05 02:38 PM
samo da vam sreću poželim
-Layla-
2014-05-05 02:54 PM
Draga Rinzo, bas sam se rastuzila kada sam procitala šta vam se desava. Nisam imala pojma da imate takav problem, mislila sam da se ne javljas zbog guzve. Ne poznajem nikog sa tom dijagnozom, nadam se da će se javiti neko sa konkretnim savetima. Želim samo da kažem da budete jaki i da malecki bude bolje, dusa mala.
Gala06
(......)
2014-05-05 02:55 PM
Bas mi je zao, Rinzo:(

Svako dobro!
sharlota
(bez zanimanja)
2014-05-05 03:04 PM
drzi se rinzo i vjeruj u 20% to nije zanemraljiv procenat

želim vam puno sreće i zdravlja,a tebi uz to da budes istrajna i jaka svojoj djecici.
Rinzo
2014-05-05 03:14 PM
Proguglala sam ja i te kako, napred I nazad I opet napred. Gledala sam I taj lek, ali to je last resort, jel ima jako puno loših side-affects da je uzas. Svakako hvala vam na toplim rečima, svaka pozitivna energija je dobrodosla.
svirena
(teaser)
2014-05-05 03:16 PM
svako dobro želim, nadam se da će maleni da bude ok, a i ti malo da predahnes. saljem pregrst virtuelnih zagrljaja.
Rinzo
2014-05-05 03:27 PM
O da I mi smo već izduvali tu sansu da budemo u tih 20%, sa ovom zadnjom prezentacijom nazalost. Sad je samo molenje da ne bude I to po redu: steroid resistant, pa steroid-dependant, pa ako sve to predje da ne bude frequest relapse.
Barilli
(bez_izuvanja)
2014-05-05 03:34 PM
Sele moja, zaplakah se i ja čitajući ovo što si napisala. Ti si kao moj alter ego, ja to odavno osećam, i mnogo mi je žao što se sa ovim suočavaš. Ta briga, da li će ti dete biti dobro, je nešto strašno i toksično za našu dušu, i ostavlja jeziv trag. Ja se samo molim da se ti sačuvaš, jer stres za stresom koji si doživljavala bez ikakvog predaha može da te dokrajči. Misli o sebi i javi se kad god poželiš

Dobro je za ishranu sto si mu sve to eliminisala. Moj Pavle je prestao da konzumira gluten pre 2 meseca, dete se preporodilo! Nadajmo se da će mlad Maksimov organizam te probleme da prevazidje. Kažeš da kriviš neku vakcinu, na koju misliš? Moguće da je kod neke dečice imuni sistem toliko osetljiv da ga i vakcina skroz poremeti. Dečaci su mnogo, mnogo osetljiviji, meni je Selina kao stena u poredjenju s Pavlom

Drži se, ja te grlim
cuncica21
(prof.matematike)
2014-05-05 03:35 PM
Draga rinzo,
veoma mi je zao zbog svega kroz šta prolazite :( bas zao :(

nadam se da će repy imati kakav savjet. držim ti fige i mislicu na vas :*
hana-banana
(.)
2014-05-05 03:37 PM
Oh, mili djecacic, bas mi je zao sto vam se to desava.
Ne znam nikoga sa tim sindromom i znam da si već proguglala sve, ali rekoh da ipak predlozim da proguglas Neprotic Syndrome Support Group, sigurno imaju blogove i chat i lokalno da zovnes Sick Kids Parent Support Line i da pitas da te povezu sa drugim porodicama ili bar upute na lokalne resorse.

Sve najbolje vam želim, zao mi je sto nemam nijedan praktican savjet za Maksu.
Zagrljaj!
Rinzo
2014-05-05 03:49 PM
Što se vaccine tiče nije važno koja vakcija. Problem sa vakcinama je u tom sto imaju adjuvant koji rasplamsa imuni system I takodjer imaju I to sve kravlji albium koji može da izazove ovu reakciju. Recimo oni kad oce da testiraju nešto na stoci koja imaju probleme sa bubrezima, fino stoci samo roknu vakciju da im naprave problem I onda ih fino testiraju:

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18446380

A da li će oni tebi to priznati: „there is no evidence”

Elem, ja sam trenutno u fazonu da mi nije do price (ok, da pišem ali support groups su mi trenutno cudne) pa sam se bacila 100% na njegovu negu, stigla sam do tog da pravim svoj kefir od kokosa - sve od razbijanja kokosa, do kuvanja mleka do pravljena kefira.

Hvala još jednom na podrsci, saljite nam te dobre misli, da samo se spusti na nula, pa da dalje idemo u borbu.
ciba
(brrrrr)
2014-05-05 04:18 PM
Mislim da si mislila na Rituximab a ne na taj sto su oni problali (Ofatumumab).Rekose „Aside from one transient infusion reaction, none of the patients had any serious adverse events during the study period.” pa sam zato mislila da je dobar izbor. I pravo da ti kažem meni ne izgledaju strasno side effects u poredjenu sa ostalim imuno lekovima ( http://www.mayoclinic.org/drugs-supplements/ofatumumab-intravenous-route/side-effects/drg-20073472 ).
Nemam šta da ponudim osim da ako ti treba neki clanak sa „zasticenih sajtova” i dobrih dobrih zelja.

maja3s
(diskutant)
2014-05-05 04:29 PM
Држите се шта да кажем желим вам срећу и снагу да све пребродите
SarenaLazaOriginal
2014-05-05 04:38 PM
E moja Rinzo, ništa ne znam na ovu temu al' citajuci tvoje rijeci, ja se rasplakah. Strasno mi je zao sto prolazite kroz sve to, strasno je to kad gledaš svoju bubicu kako ga nešto muci a ne možeš skoro ništa, nego gledaš, pomazes, vrtis se u krug, nadas se, molis, a na kraju si kao list na vjetru.

Nemam puno da dodam osim da pazis i sebe kroz sve ovo, pokusaj koliko je to ljudski moguće da ne razmišljas u naprijed, da ne trosis vrijeme na 'šta bi bilo kad bi bilo', da sebi nadjes nacina da olaksas, da se stalozis, odmoris. Meni to jako teško ide kad nastupe tako neke faze krize ali stalno se trudim iz nova jer znam da je borba dugorocna a da se mi lako trosimo. Ti si u toj prici veoma važna, ti održavas normalu i guras dalje, hvatas zdravstevene repove, istrazujes, uocavas najmanje sitnice u promjeni stanja svog sina.

Nek' vam je Bog na pomoći, bit će to sve kako treba biti.
JoannaL
2014-05-05 07:19 PM
Joj bre...Evo čitam, placem i molim se za malenog. Rinzo, pisi,jer nikad ne znaš ko će te cuti i ko zna lek ili pomoć.
Mogu samo jako, jako virtuelno da te zagrlim. U mislima ste mi i u molitvama.
-afrodita-
(♫)
2014-05-05 07:19 PM
I ja samo da kažem da 20% nije mali procenat uopste. Samo glavu gore i uz terapiju probaj sve moguće prirodne metode, promenite dijetu, možda homeopatija, akupunktura, možda pomogne, u svakom slučaju ne može da naskodi.
Sve najbolje i budi jaka.
X
BEHEPA
2014-05-05 07:32 PM
Draga Rinzo, mnogo mi je zao što se borite sa tim. Ja se iskreno nadam da će biti dobro i saljem vam virtuelne zagrljaje uz zelje za najbolji ishod.

Palo mi je napamet nešto. Pratim na FB stranicu jedne dr. koja je nefrolog ali je kriticna prema vakcinaciji. Možda može ona da se kontaktira i zamoli za neki savet, možda može da ukaze na nešto...? Znam da je slaba vajda, ali nije naodmet probati.

Evo njene stranice

https://www.facebook.com/DrSuzanneNet

odnosno, evo njenog sajta

http://drsuzanne.net/

Svako dobro vam želim od srca!
tweety_m
(?)
2014-05-05 08:10 PM
Ja se čitavo popodne vrtim,čitam ovaj tvoj post i ne znam šta da ti napisem.Budi jaka,nemoj da očajavas,nadamo se najboljem.Jesi li razmišljala o kiropraktorima,ja se nadam da bi možda i oni mogli da pomognu.
out_of_control
(desno pomoćno smetalo)
2014-05-05 08:32 PM
Rinzo, želim malenom brz oporavak i nadam se da će bude u % tih sto će se oporaviti brzo.
Sanse da se oporavi su velike, malom procentu ostanu dugotrajne posljedice. Nazalost, steroidi jesu losi, kao i svaki lijek, ali kad se daju, daju se s dobrim razlogom, kao sto je slučaj kod tvog malenog.
Ja ganjam neki med kurs, juče sam bas o tome slusala, ali to je sve sto sam nasla u knjigama, terapija je steroidima, nekad sa lijekovima za pritisak i diureticima, mjenjanje dijete, znaci sa minimalnom soli. Pazi ga, sad je jako osjetljiv na prehlade i bakterijske upale. Ako dijete ne reagira na steroide, poslije 2-3 mjeseca se prepisuju noncorticosteroid immunosuppressive agents. Ne znam kakve vam je opcije Dr dao poslije steroida. Ako ti treba info o nekim lijekovima, samo javi, imam full pristup za MIMS online.
Bubrezi jesu osjetljivi, ali su isto tako savrseno opremljeni da se adaptiraju na promjene i isto tako da se oporave poslije neke povrede. Nadam se da će tako i maleni da se izbori.
Ja sam imala nephrotic syndrome ali akutni, u trudnoći zbog preeklamspije, kad mi se pritisak smirio, trebalo je oko 3-4 nedelje da mi se bubrezi vrate na staro.
Sve najbolje!
Ragdall
(Live and let live!)
2014-05-05 08:41 PM
Mnogo me je rastuzilo sto prolazite kroz sve ovo i želim vam brzo
i potpuno ozdravljenje.

Moj savet ti je da izbacite sve mlecne proizvode (zivotinjskog porekla)
iz ishrane forever!
Procitaj poslednji clanak na ovom linku (Articles from Recent Medical
Journals): Early-Childhood Membranous Nephropathy Due to Cationic
Bovine Serum Albumin by Hanna Debiec, published in the June 2, 2011
issue of the New England Journal of Medicine

http://www.drmcdougall.com/misc/2011nl/jul/fav5.htm
XOXOX za malenog:-)

Una33
(sanjar)
2014-05-05 08:47 PM
Draga Rinzo,na zalost, nemam iskustva ni znanja vezano za to što muci tvog djecaka, ali znam kako je kada te strah kontrolise.Ništa sto ti mi kažemo ti neće pomoći,samo može olaksati tvojoj dusi, a i to je nešto.
Nade uvijek ima, ma kako chupavo bilo i nisi sama.
Sto rekla SLO, moras i sebe pripaziti, vjeruj joj kad ti to kaže, jer ako ti pucas po savovima,neće nikome biti dobro.
Ne znam gdje se nalazis, ali probaj da se raspitas za medicinsku marihuanu.Pomogla je za puno bolesti,i sigurno može i za to.
Povezi se sa mamama na nekom website, treba ti support system, to vrijedi nevidjeno.
Sve najbolje želim tvojoj maloj dusici i tebi.

sharlota
(bez zanimanja)
2014-05-05 08:55 PM
draga rinzo, nisam htjela da budem nametljiva,u nadi de će neko pomenuti marihunanu u medicinske svrhe.

evo ti ime osobe koja se sa ovim bavi(hamp tj canabis uljem) i kojeg ja pratim na FB derek kesek on je u vaterloo/kitchener kod njega se može poruciti ulje, guglala sam maloprije i postoje neke success price vezano za problem tvog sina i canabis ulje kao terpaija

sve najbolje
LeeLu
2014-05-05 11:19 PM
Rinzo, i ja bih ti preporucila kao i Barili da mu izbacis gluten, on pravi haos u imunom sistemu osetljivih ljudi/dece. Eliminacija glutena ne može nikako da skodi, a može mnogo da pomogne.
Želim vam sreću sto pre!
JoannaL
2014-05-06 12:04 AM
Citala sam malo o nefrotskom sindromu, na kanadskom kidney foundation sajtu. Držim palceve da steroidi prorade sto brze i sto efikasnije. Podatci , ako smem da to kažem, koje ovde čitam su ohrabrujuci.

http://www.kidney.ca/page.aspx?pid=325
Nana101
2014-05-06 12:14 AM
Jao, draga Rinzo! Bas mi je zao prelepog Makse I tebe. Nemam nikakvog saveta, samo vam želim sve najbolje I operavak. Budi jaka.
Gala06
(......)
2014-05-06 12:41 AM
I ja sam čula da kod nas hoće da legalizuju tu medicinsku marihuanu. Mogla bi da se raspitas.
Gala06
(......)
2014-05-06 12:47 AM
Mada, nisam sigurna tj nisam upucena da li se med. marihuana koristi za lecenje bolesti ili samo kao sredstvo za ublazavanje bolova?
tamara
2014-05-06 02:55 AM
o canabis ulje i med.marihuani bih se i ja raspitala da sam na tvom mestu.nedavno sam negde citala da je jedna mama davala detetu i ozdravilo a lekari imali loše prognoze.

da li bi imala snage da napises o tome i stavis na fc?,zamolis da se deli.možda zvuci glupo ali nikad ne znaš na kom kraju sveta ljudi imaju odgovor/rešenje tvog problema.
doncorleone
(moto)
2014-05-06 03:13 AM
Rinzo, veliki zageljaj i tebi i Maksi.

Iskustva sa tim problemom u vezi bubrega nemam, ali imam iskustva sa stvaranjem kamenja kod malo većeg deteta. Nama je za tacnu dijagnozu i dalje lecenje puno pomoglo, da nazovem, specijalno vadjenje krvi. Mi smo morali 24 sata pre vadjenja krvi da pocnemo da skupljamo urin i odnesemo u bolnicu, onda ide vadjenje krvi i 7 dana specijalne ishrane. morali smo da izbacimo so i sve zacine, plus mnostvo hrane u tih nedelju dana( gluten i mleko su bili dozvoljeni). Posle 7 dana ide ponovno skupljanje urina(24 sata) i vadjenje krvi. Na rezultate smo cekali možda i dve nedelje ali veruj mi to su kilometarski papiri. Na rezultatima je ocitano i kakvu ishranu je godinama unazad imala. Oni su nam definitivno pomogli puno kod postavljanja dijagnoze. Nije otkrivanje tople vode ali možda i vama pomogne.

Držim palceve da sto brze bude sve ok
saadet
2014-05-06 03:37 AM
Rinzo, bas mi je zao i nadam se da će se oporaviti sto pre! Saljem vam pozitivne misli, nemam iskustva i ne znam kako da te posavetujem, ali verujem da ćeš dobiti neki dobar savet.
safira
(.)
2014-05-06 03:57 AM
Draga Rinzo, potresla sam se citajuci tvoj post, bas ništa ne znam o ovom sindromu, sad sam malo pogledala ali to nije dovoljno da bilo šta kažem.

Nadam se, kao sve žene ovde, da će sve biti kako treba, verujem u to.

Javljaj nam kako prolazi terapija.

Ljubi malog u mamine najlepse oci
resistance
(xxxxoooxxo)
2014-05-06 04:15 AM
Glavu gore, mnogo si me rastuzila svojom tugom. Ja verujem da će sve biti dobro, ti si mama lavica.
Valenciana
2014-05-06 04:48 AM
Samo da poželim sve najbolje i tebi i malenom!
peri-peri
2014-05-06 05:52 AM
Rinzo:-( Još jedan glas podrske i nade od mene. Kada se glasovi sakupe imaš pregrst nade i vere u brzo ozdravljenje od nas svih!
Nikonita
2014-05-06 09:09 AM
Nadam se da će decak ubrzo ozdraviti i da mama neće izgubiti puno zivaca u međuvremenu. Želim vam sve najbolje od srca.
Znam da si rekla da nisi u fazonu support groups ali ipak da napisem da na fb imaš grupu nephrotic syndrome koju je otvorila mama devojcice sa tim sindromom i da to nije los način da se posavetujes sa ljudima koji su direktno prošli kroz to što vi prolazite, dobre i loše strane lekova, iskustva i sl posebno iz razloga sto je inače teško doći u dodir sa ljudima istog iskustva. Ne u fazonu da sad podržavate jedni druge već cisto konkretna pitanja i odgovori.
Tashka
2014-05-06 09:50 AM
Draga Rinzo jedan veliki zagrljaj, jako mi je zao. Razumijem ako nisi za pricu i support groups ali pogledaj neke web sites, možda FB grupe barem da procitas iskustva roditelja koji se bore sa isti problemom. Pazi sebe, Bati želim brz oporavak
shargarepa
2014-05-06 09:56 AM
Draga Rinzo, jako mi je zao da kroz ovo prolazite :(
Ne znam šta bih ti rekla, probaj definitivno alternativnu medicinu, akupunkturu, homeopatiju...
Ne znam zaista ništa o ovome ali eto ako mogu makar ovako virtuelno da te ohrabrim.

I ja bih ti preporucila fb grupe, jako mnogo možeš da naucis od ljudi koji se bore sa istim problemom.
Sjeti se nas gore u Shatoru, vise sam info dobila od cura nego od doktora.
Rinzo
2014-05-06 10:10 AM
Prvo hvala vam svima na pozitivnim mislima, molim vas posaljite nam sve pozitivno sto imate, da se samo sto pre spusti taj protein.

Kao sto rekoh pre, on već nije u tih sretnih 20% jel je već imao relapse, ali nikad se ne zna u kakvih sretnih posto može da bude.

On je već na gluten free, dairy free, sugar free I limited protein djeti, sto stvarno pravi jedan objektivni problem - šta ustvari hraniti dete. Mislim naravno voce I povrce, smoothies...ali on jadan non stop pretura po fijokama.

Ja sam se već pridruzila toj grupi na fb plus par još njih, mada ljudi su malo cudni nije to ko TiM, ali ko zna.

Republica
(®)
2014-05-06 10:27 AM
Hrani ga Quinoa & mahunasto povrce( pasulj i sve shto nije zeleno)

Riba umesto crvenog mesa. Naravno uz odredjenu kolicinu u toku dana
naspram njegove tezhine.

;)

Quinoa je posebno preporucljiva sa osobe koje imaju probleme sa bubrezima.

Sanduche2010
2014-05-06 10:45 AM
I još da dodam u prilog Quinoa, da je to jedini potpun protein, a da nije meso, mlijeko ili jaja...svo ostalo povrce koje ima protein, ima ga ali u nepotpunom sastavu. Možda da potrazis recepte. Možeš kupiti je i u obliku brasna, pa praviti neku kombinaciju peciva za njega, ili već ima dosta recepta sa Quinoa.

Rinzo, sve najbolje i od mene, kako mogu da primjetim ti si jedan VELIKI borac, i želim ti sve najbolje da prebrodis ovu veoma tesku bitku, i da nam taj slatki mali djecak bude dobro!

Rinzo
2014-05-06 11:07 AM
Quinoa je ustvari jako teska na bubrege, za normalne ljude je super, ali za njega uzas. On samo sme 14 gr proteina dnevno, racunaj da jedno jaje ima 5 I eto ti jadan šta može.
ciba
(brrrrr)
2014-05-06 11:16 AM
sweet potatoes? vrlo su zdravi. možda i ostale stvari koje su lake za stomak (pirinac, banane, supice).
pretpostavljam da treba da pije sto vise tecnosti?

i idite sto cesce u setnju, da se zabavi i zaboravi na hranu. ja to iz licnog iskustva, kad sam kod kuce ili sedim negde samo gledam šta ću da grickam.
tamara
2014-05-06 11:21 AM
rinzo-molim se Bogu za tvog sina od juče,boli me kad čitam ovo.

pisi na diskusijama hrvatske,bih,forumima zdravlja,forumima majka/dete tu gde si,moj doktor rs.

PustaZelja
(i posle mene - ja)
2014-05-06 12:13 PM
Rinzo, ja o toj bolesti ništa ne znam, ali želim samo da napomenem, posto je dijete u pitanju i znam da živis u Torontu, da ovdje ima nas covjek koji je bioenergicar a o kome sam čula dosta pozitivnih stvari, a najviše da je odličan dijagnosticar. Nekad ono sto mislis da je bolest je ustvari samo simptom uslijed nečeg drugog. Ako te zanima ta vrsta lijecenja, napisi pa ću ti dati njegov kontakt info. Odmoci mu sigurno neće, a ako pomogne, super.

Sve najbolje!
Lolypopa
2014-05-06 12:52 PM
Rinzo jako mi je zao sto tvoj maleni i vi sa njim prolazite kroz sve to. Na zalost ne znam ništa o toj bolesti, ipak nadam se najboljem mogućem ishodu i izlecenju.
Sme li da jede avokado? Od bezgluten free zitarica imaš još amaranth, proso, pirinac i kukuruz. Na internetu ima dosta dobrih recepata. A i radnje su dobro snabdevene tim „free” namirnicama.

alskdjfhg
(supermama)
2014-05-06 01:57 PM
Zao mi je draga šta je snaslo tvog maleckog, dusa mala...
Ja bih ti preporucila kao i svakom, promeni doktora, kliniku,sto zna jedan ne zna drugi , iskustvo doktora je toliko razlicito.
Grlim te...
skoljka
(student)
2014-05-06 10:13 PM
Uh, Rinzo, bas si mi nedostajala ovdje i mislila sam da ti je napokon krenulo na bolje kad se ne javljas. Kad ono, beba mala, bas mi je zao i krivo, uf, stalno mislim na vas od kad sam ovo procitala. Citala sam malo o nephrotic sindromu i interesuje me koliko dugo ste na steroidoma u ovom 'boutu'? Dal se ti to plasis da ste steroid resistant ili je to već potvrdjeno ( jel posle 8 nedelja ne reaguje adekvatno? )i usput, Ja znam dosta djece koja su kao bebe bili konstantno pod steroidima i nikakvih posljedica nemaju.
Prognoza za malu djecu je vrlo ohrabrujuca, ajde držite se, ja se stvarno stvarno nadam da ćete vi ovo prebroditi, jeste mnogo stresa i muke, ali to je sto je. Mi smo imali neki zdravstveni 'scare' sa mladjom i bili po hitnim pomoćima, evo ja se još uvijek oporavljam. Tako da mogu samo da pretpostavim kako je tebi i koliko brines za svoje srce malo. Držite se, mislimo svi ovdje na vas!
anjale
2014-05-07 12:42 AM
Pišem i brisem, jer ne može covek biti pametan i kada hoće samo da zagrli mamu i sapne joj da će sigurno biti bolje. Treba imati snage za borbu, a majke jesu cudo.

Sve svoje pozitivne misli za medenka saljem.
Laramii
(Laramii)
2014-05-07 05:58 AM
Progooglai „Moringa”.Ako nije previse mali,ovo bi možda,mozda moglo da pomogne,ne znam,prostudiraj tamo ima dosta o Moringi.

Sve najbolje:)
cuncica21
(prof.matematike)
2014-05-07 06:11 AM
evo ja samo da dodam ideju za hranu. ja bih povrce kuvala na pari jer je mnogo ukusnije. ja imam lonac sa tom resetkom pa povrce ne bude u vodi. krompir i mrkva se skuvaju ovako i u njih dodas trunku ulja. takođe znam da su krastavci jako zdravi, onako da ih gricka kad je gladan ali zato paradaiz je strogo nepozeljan.
znam da se trebaš priblizno pridržavati broja kalorija ali dijete ne smije biti gladno. znaci ako i malo prekoraci je bolje nego da ne unese dovoljno kalorija koje su mu potrebne.
pišem ovo jer je moj otac bio deklarisan kao bubrezni bolesnik pa je bio na dijeti a svi smo jeli gotovo istu hranu. dijta nije bila stroga kao u vasem slučaju. znam da ne smije ništa przeno,so i vegeta.

takođe kako ja znam da terapija kortikostroidima ne smije da se prekine naglo! to je vrlo bitno. jer nadbubrzna zlijezda mora da se privikne i ponovo pocne da proizvodi svoj kortikosteroid. cisto da napomenem jer ti to moras da pratis, doktori nekad zaborave na ovaj vise nego bitan detalj. znaci i ako kortikosteroidi ne daju zeljeni efekat ne smije se naglo prekinuti sa davanjem nego postepeno smanjivati doza.
Teogopa
(HECTBAPHA)
2014-05-07 08:55 AM
Možemo li m draga moja, ovako kolektivno da se udružimo i da ti pomognemo nešto? Znam da nema mnogo mogućnosti, pogotovo za nas koji nismo blizu, ali ima li bilo šta, neki research, neke infomracije, nešto sto možemo da uradimo za tebe da ti bar nešto skinemo s ledja.
Ajde molim te reci nam.
Ja nemam pametan savet, osim da vam poželim sve najbolje, ali evo imam zelju da ti pomognem nekako, pa reci, ako ima bilo šta sto možemo da uradimo za tebe.
Ja znam da bih se mnogo žena ovde ukljucilo.
S_Girl
2014-05-07 09:14 AM
Slazem se sa Teodorom. Ako možemo bilo kako da pomognemo molim te ne ustrucavaj se da kažeš. Stalno mislim na vas. Dusica mala, draga samo da se oce izboriti.
Rinzo
2014-05-07 09:19 AM
Juče mu je doslo Pismo iz bolnice da mora do subote da se spusti na negativno ili ga podrazumevaju steroid resistant I samim tim predlazu drugu terapiju. One je prvi put odreagovao za 5 dana, I tako se drzao dok nismo poceli da ga skidamo (sa izuzetkom onog stomacnog gripa) a sad već nedelju ipo dana se nije spustio na nulu.

Za početak bi volela ako svi ovako kolektivno posaljete dobre energije, da mu se to napokon sutra, prekosutra spusti, da barem sebi kupim vremena da vidim kako dalje.

Ja ustvari na ovoj njegovoj djeti ni ne mogu da ga dovoljno kalorijski napunim, mada ceo dan nešto muckam, pravim, jel svi brzi I veliki izvori kalorija su mu izbaceni (secer, mleko) I smanjen protein.

Teodora, tvoja ponuda mi jako znaci, hvala puno. Ako nešto smislim da mi treba javicu. Za početak jako puno bi mi znacilo ako slučajno nađeteneke recepte za gluten free, dairy free, sugar free, low protein (bez soje I quinoa) recepti koji izgledaju privlacno za decu. Imam sve ove osnovne stvari već smišljene, tipa povrce na pari, itd, ali non stop vrtim isto. Imam I takve recimo pan cakes, ali predlozi te vrste su vrlo dobrodosli.

Elem posto je zivot odlucio da ovo sve već nije previse, mama mi je juče opet zavrsila u bolnici (često ide, dugo boloju od raka) ali ovaj put je dobila ozbiljnu reakciju na trasfuziju. Ne znam vise da li da placem ili se smejem - dosta li je?
Teogopa
(HECTBAPHA)
2014-05-07 09:31 AM
Ja ću morati malo vise da se obrazujem u ovom polju.
Nasla sam ovaj recept, ali idu jaja, Možda možeš da stavis samo jedno. Znam da jaja imaju dosta proteina.
Ja bih ga modifikovala tako da ti odgovara.
Još ako može voce i povrce, kombinovanje svakog miksanog voca sa kokosovim brasnom, malo kisele, bi trebalo da npravi dobru poslasticu.

http://www.primallyinspired.com/no-sugar-no-grains-easy-and-amazing-banana-bread/
Ako ne mogu banane, stavi neko drugo voce.

Ovaj sajt ima korisne recepte:
http://www.pinterest.com/thehhwife/my-own-gluten-dairy-and-sugar-free-recipes-by-the-/
Da ne preterujem sad, pregledacu još, pa ću ti javiti nešto korisno.
Imaš li bilo koga da ga pricuva, da uzmes jednu kratku pauzu, mali predah?
Republica
(®)
2014-05-07 09:46 AM
Draga Rinzo, na kom je on konkretno kortikosteroidu?

Zaista shaljem svu pozitivnu energiju da nije rezistentan.
cuncica21
(prof.matematike)
2014-05-07 09:58 AM
http://lifepressmagazin.com/kulinarstvo-2/dorucak-2/palacinke-od-jaja-banana/
ja ovo vidjh neki dan, možda možeš da napravis vise pa njemu das samo jednu ili dvije. bilo bi dobro da imaš ono cudo za pecenje palacinjaka, tih americkih, jer on generalno ne bi trebao da jede przeno i peceno na klasican način u tavi.
imaju sad ove keramicke tave za koje kažu da im ne treba ulja, svekrva ima i kaže da je dobra.

ovo su projice koje ja pravim pa sam nešto izmijenila da se uklpe u vasu dijtu:

2 jaja
1,5 solja vode (u receptu je mlijeko ali neće biti problem)
1/2 solje ulja
2 solje kukuruznog brasna
1,5 soljice rizinog bijelog brasna
1 prasak za pecivo
200gr ja bih stavila kockice slatkog krompira(onog za bebe) ili mrkve, u receptu je sir.
sve ovo stavis u plasticnu zdjelu, izmutis mikserom i stavis u pleh oblozen papirom za pecenje i peces na 180 stepeni između 35-45 min zavisi od rerne.

ako mu je teško za stomak možeš da stavis manje kukuruznog a vise rizinog brasna. tipa 1 kukuruznog i 2,5 rizinog ja kad nemam dovoljno kukuruznog samo nadomjestim rizinim ali mora biti bar malo kukuruznog da ''razabere'' tijesto.

takođe preporucujem ti da sto vise nadjes organi proizvoda.

šta je sa vodom koju pije? kupujes li je ili je iz cesme?
cuncica21
(prof.matematike)
2014-05-07 10:04 AM
zaboravih reći da u gore smjesi sve izmutis i onda dodas povrce na kraju.

moja mama je uvijek meni govorila da su djeca na prvom mjestu pa onda roditelji, tako da je maksa sad najbitniji.
Barilli
(bez_izuvanja)
2014-05-07 10:05 AM
Nisam smela ni da pitam za mamu :( Tačno znam kako je kad ti se sve navali na kičmu. Ti si draga moja heroj kakvog nema.

Ja ču ti potražiti neki recept, Pavle je bio na sličnoj dijeti 3 nedelje, kad smo sve eliminisali, i jako je bilo teško, Šećer smo izbegavali ali je ipak mogao malo da uzme. Crnu čokoladu, nki snickerdoodles cookie iz trader joes koji je vegan.

Uglavnom mu kuvaj pirinač, ako ne smeš quinoa, povrće na pari i malo piletine, ribe?
Za doručak oatmeal? Sme li onaj stevia, truvia, vestacki/prirodni zasladjivac? Ima u whole foods jogurta na bazi kokosovog mleka
http://sodeliciousdairyfree.com

Što se tiče drugih lekara, mišljenja, homeopata itd. Verujem da je zvanična medicina vrlo usaglašena oko tretmana za ovaj problem, pogotovo kad su mala deca u pitanju. Nema tu mnogo odstupanja,razlike u mišljenjima. Nemoj mnogo ni da oduzimaš vremena od brige detetu, da se trošiš na traženje nečega što ne postoji. Usredsredi se na Maksin boljitak. Ohrabrujuće je da deca ovo uglavnom prerastu. Da li si na bolovanju, imate li u kanadi neki paid family leave, kad negujes bolesnog clana porodice?
JoannaL
2014-05-07 10:09 AM
Rinzo drzi se i cuvaj i svoje zdravlje, zivot je nekad zestoko s*anje, nazalost to pišem iz iskustva.
Zvala sam tatu (hirurg u penziji, u svoje vreme radio je dosta biopsija bubrega, naročito pacijenata sa nefrotskim sindromom).
Napisacu šta mi je rekao, ovo nikako nije lekarski savet, preslusaj sve sa nefrologom koji prati tvoje dete.
Rekao je da ukljucis Vit D, bar duplu dozu jer dete gubi jako puno Vit D zajedno sa albuminom kroz mokracu. Takođe Vit C koji se gubi svetlosnom brzinom zbog steroida i dijete, i koji po nekim autorima poboljsava reakciju na steroide.
Pitao je dali ste na pednizonu ili prednizolonu, nemam pojma ništa o tome nisam znala šta da mu kažem.Kaze da kod neke dece jedan deluje, jedan ne i čak da je forma prednizona važna (sirup ili tablete).
Napomenuo je da je potrebno 6 nedelja terapije da se iskljuci rezistencija.
On je debelo u godinama, pa uzmi sa rezervom sve sto je rekao ali možda nešto od svega toga ima smisla.
Interesantno je sto je rekao da je kod nas bilo pleva nefrotskog sindroma pre 50 godina, verovatno zbog uprzenog brasna kojeg su davali maltene od 2 nedelje starosti bebe. Sada je to retko, ali nije bilo.
Taman da pitam kako ti je mama. Saljem pozitivnu energiju.
shargarepa
2014-05-07 10:23 AM
Možeš li da mu dajes green smoothies da pije.
Znam nije zamjena za obrok ali pomaze kod unosa vitamina.
Mada, zelenis je isto bogat proteinima.

Ako je ovo nešto sto te interesuje, poslacu ti elektronsku knjigu sa receptima...
Pronaci ću te već preko fejsa.
cuncica21
(prof.matematike)
2014-05-07 10:24 AM
vidim da ovdje piše da bi treba da jede dosta proteina. mislim vi treba da se pridržavate toga sto je lekar rekao ali protein vise mislim da neće napraviti gore. on mora da jede. izvini sto ovoliko piše. ljubim vas i iskreno vjerujem da će sve biti ok :*

http://www.nhs.uk/conditions/nephrotic-syndrome/Pages/Introduction.aspx

Dietary changes

Your child will need to follow a strict low-salt diet, to prevent further water retention and oedema. This means avoiding processed foods and not adding salt to food. Learn how to cut down on salt.
Your child should also eat plenty of protein-rich foods.
Republica
(®)
2014-05-07 10:36 AM
JoannaL,tvoj tata ima i tekako poinT.

Zato sam i pitala gore na kom je kortikosterodidu maleni.
Nadam se isto tako da su Rinzo posavetovali sa unosom extra Vid.D & C.
Zato sam i predlozhila da se izbace svi proteini iz crvenog mesa i
zamene samo sa ribom. Jaja bih isto izbacila iz upotrebe.

Da napomenem josh jednom, mi smo proshli 2 godine pakla sa ovim sindromom.
Saradjivali sa lekarima iz Bgd-a , NL & Engleske.
Ovaj sindrom kao shto sama reč kazhe obuhvata shiri spektar konkretnog oboljenja.
Simptomi su isti ali ako se ne zna tačno oshtecenje( jedino moguće biopsijom)
tretman lecenja se usresređuje da organizam reaguje na steroide, ako je sekundarni
nefrotski sindrom. Ima primarni & sekundarni.

Iz tog razloga smo i saradjivali sa toliko lekara iz razlicitih zemalja.
I sad mi je teshko da pishem o tome jer i ako mladic sada 2 godine -protein free
sama pomisao na taj period i zebnja da se opet ne vrati.
ciba
(brrrrr)
2014-05-07 10:38 AM
Možda veggie-burgers? Ne znam da li su mu beans teski za stomak.
Evo jednog recepta a na istoj strai imaš vise http://vegetarian.about.com/od/veggieburgerrecipes/r/potatoburgers.htm

Stavis u corn tortilju burger i namaz od avokada, vrlo zasicuje.
Pecurke pecene isto zasicuju.

Saljem mantru da se protein spusti... i da mama bude dobro.
svirena
(teaser)
2014-05-07 10:44 AM
Pecurke, pasulj, leca, leblebije, kinoa, ništa od ovoga ne može jer su veliki izvor proteina. Plus ne može secer, mlijecno, gluten, komplikovana dijeta i razumijem te da nemas ideja. Mnogo mi je zao sto prolazite kroz ovoliki teret, i jedino konkretno sto mogu da ti ponudim osim pregrst dobrih vibracija i zelja za ozdravljenje i sina i mame, je ako treba da potrazis drugo mišljenje, stupis u kontakt sa nekim strucnjakom, slobodno se javi, ostavicu kontakt ako treba. Svakodnevno sam u kontaktu sa Toronto Sick Kids (ti si bjese tamo), ali nije bitno gdje god da si nije problem, nacicemo najbolje sto može. Puno pozdrava tebi i cijeloj porodici.
JoannaL
2014-05-07 10:47 AM
Pridruzijem se predlogu da pomognemo kako god možemo.
Nadam se da su Rinzo uputili dijetologu koji zna znanje za dijetu kod nefrotskog sindroma. Rinzo, ako te nisu uputili, idi sama koliko odmah, ovi ljudi mogu puno da pomognu. Možda da nam das spisak šta mali sme a šta ne sme da jede, napravicemo jelovnik, ili recepte , bilo šta sto možemo da pomognemo.
happywoman
2014-05-07 10:56 AM
Draga Rinzo,
suze su mi krenule na oci. Maleno cedo, saljem vam svima podrsku, zagrljaje i od srca zelju da se sto prije opravi i da sve bude kao rukom odneseno, kao da nikad nije ni bilo... kao da je samo bio ruzan san.

Tebi, sestro, da zadjenem orden za rever, jer te „znam” preko ovih diskusija i tvoju muku godinama, što se majcinom bolescu, sto sa nespavanjem, sto sa svim izazovima majcinstva...Ti si jedna pozrtvovana majka, hrabra i jaka, jer nema puno ljudi koji bi izdrzali teret koji ti nosis na plecima evo godinama već. Iako vas je sada bas sve sastavilo, moram ti ipak reći da imaš naklon do poda od jedne nenaspavane majke koja je isto provodila vrijeme po bolnicama, ali ni blizu ozbiljna situacija kao tvoja, pa sam opet bila na izmaku snaga. A ti još imaš snage da razbijas kokose i pravis mlijeko i kefir? Salu na stranu, tvoja djeca su sretna sa takvom majkom i to puno znaci, jer majcina ljubav , dodir i pozrtvovanost doprinose izlijecenju kao i bilo koji lijek i ne znam ti šta.

Konkretno, imam jedan savjet za pomoć, a to je da se možda skupimo ovdje na SC sa novcanim donacijama i da unajmis nutricionistu koji će ti razvijati „meal plan” po potrebama tvog sina i narucis hranu/gotova jela kroz neku od onih lokalnih „ hippie” ( tako ih ja zovem, jer je sve organic, locally grown, i tako dalje ) dostava.

Ti si čini mi se u TO, sigurno ima nekih takvih usluga samo obično papreno kostaju i zato mislim da te podržimo po tom polju jer će ti to ustediti puno vremne u pripremi hrane i sekiracije šta da pripremis.

To u neku ruku znam po sebi, jer ja svaki dan pripremam sve za nasu kcerku zbog njenih alergija,pored redovnog kuhanja, svu hranu, snacks za vrtic, ili bilo gdje da idemo jer ništa ne mogu kupiti tek usput. I non stop vrtim jedno te isto jer mi je izbor ogranicen, a ona kao djete, neće bas sve da jede. I onda trosim vrijeme trazeci recepte, ali se na kraju vratim opet na isto. Hoću reci, kad meni toliko vremena uzme sve to na dnevnoj bazi, onda mogu zamislit koliko tebi uzima sve to.

Da li neko iz TO može preporuci nekog nutrcionistu koji se specalizuje u restriktivnoj ishrani ( ima ih sigurno, ali obično vise kostaju) i neku „healthy food” delivery service( koji možda imaju iskustva sa alergijama,znaci razumiju restrikcije u ishrani)/
Republica
(®)
2014-05-07 10:57 AM
Shto se tiče dijete malo je nezahvalno davati ovako savete.
Iz prostog razloga shto je potrebno da nutricionista odredi tacnu
kolicinu porcija.

Koliko je potrebno proteina u toku dana i koliko grama koje hrane
nosi u porciju proteina u sebi.

Mi smo izbacili proteine zhivotinjskog porekla osim ribe.
Nama je savetovano pasulj & Quinoa.Tada se prvi put sureo sa quinoa
i dan danas je jede.Posebno pasulj-samo ne zeleni. Sam oblik pasulja vam neshto govori
ako zhelimo isto da unesemo pozitivnu energiju.
isto ima ishrana koja greje ili hladi bubreg u zavisnosti koje su
promene nadjene biopsijom na bubregu.
Izuzetno kompeksan sindrom. :(
SarenaLazaOriginal
2014-05-07 11:33 AM
Ako je dijete u ovim sjeverno Americkim krajevima, uslugu nutricioniste može bez problema da dobije kroz osiguranje i na preporuku ljekara koji zvuce kao da su veoma dobro ukljuceni u sveme i drže dijete pod dobrim nadzorom.
Zvuci kao nemoguća misija izbjeci sve sto vi pokusavate da izbjegnete a da se dijete nahrani.
Pošto su njemu najveci problem proteini, možda ima smisla vidjeti dijetu djece koja imaju PKU. Moja prijateljica održava dijetu bez proteina svom sinu već 12 godina. Možda i nije potrebno prenagliti i sve zivo m izbaciti, i gluten i mlijecne proizvode, i sve sto si nabrojala.
Znam da pokusavas da odklonis bilo kakvu sumnju na sve o cemu se u zadnje vrijeme prica ali kao sto sama rece, ti njega ne možeš tako dovoljno nahraniti a njemu predstoji velika borba i on mora da ima snage sa čim da se bori.
Zato, ja bih vidjela da mu ne izbacujes sve iz ishrane na svoju ruku i naše prepiske ovde već da kao sto je neko spomenuo, povezes se sa nutricionistom i dobijes neki konkretniji plan. Pogledaj PKU dijetu i njihove 'shakes' jer dosta često ni oni ne mogu da dobiju dovoljno kalorija pa koriste te suplemente koji ne smiju da imaju proteina u sebi.
Rinzo
2014-05-07 11:42 AM
E ovako, nadam se da sam pokupila sva pitanja. On pije prednezone. Problem u pitanju resistance jeste sto je on na njemu duže (od Jan 27-og). On u svakom trenutku može da razvise resistance, ja se iskreno nadam da to nije slučaj. On je bio na full dozi 8 nedelja I poceo skidanje. Problem jeste u tome sto je u sred skidanja on dobio opet protein I opet stavljen na maksimum dozu, sto samim tim nosi veci rizik resistance. Elem mi smo prvo dobili tecni prednezone, ali to nije bilo sanse njemu dati, jel je to 80 ml - ajd ti nateraj bebu da popije 80 ml uzasne tecnosti I ništa da se ne prospe. Sad pije tablete, I davanje smo doveli do nauke, u spric sa sto manje tecnosti I juri ga po kuci.

Neko je reko da oni imaju dobar protocol za lecenje u standardnoj medicine I da trebam to da pratim. Prvo - ja ću da pratim šta mi oni kažu, ali da imaju dobar protocol, moram gorko da se nasmejem. Sve je u principu zaleciti. Oni ustvari nemaju „cure” nego samo imaju masu otrova koji na jedan način ili drugi rade na tom da imuni system prebiju. To stvara zacarani krug, njemu bilo kakva infekcija izaziva ovo, on dobije steroide (ili ne daj Boze daljnih opcija) koje sve ga pravi vise sklonim ka bolestima, on se razboli I opet I opet. Iako statisticki deciji nephrotic syndrome generalno ima dobre prognoze, u međuvremenu to nije nikakva garancija (posebno sto je on već imao relapse I samim tim već spao u drugu kategoriju), a dodatno niko od njih ne prica o tom šta se desava toj deci koja u svojim godinama odrastanja su non-stop po kojekakvim terapijama koje imaju raznorazne side effects: gojaznost, smanjen rast, diabetes, visok krvni pritisak...da ne pricam da na ovim tezim terapijama povecana je sansa raka 100 puta. Mislim kapiram, ako mora, mora, ali ja sto vise čitam price razno raznih ljudi, jako ih puno nadje neko poboljsanje ili čak izlecenje sa ishranom, supplementima, itd. Nemojte pogresno da me shvatite, kapiram da to ne funkcionise kod svih, ali minimum je da se mora probati. Inače u bolnici - mi smo u Sick Kids, kod ala ti najboljih specijalista, sva informacija koja je nama ponudjena o ishrani je smanjite so I masnocu (inače izvinite sto ovako pricam ali njihov nutritional „expert” čak je preporucila da mu dajemo skim milk, za vas koje ste iole obrazovane o tom svaticete da je to apsolutno najgora namernica).

Ja sam iskopala glavnog ND / nutritionistu za kidney disease. Imali smo konsultaciju sa njom. Ona je inače I standardni doctor, koji takodjer boluje od nephrotic sindroma, ali dosta teze verzije I koja je samoj sebi I masi drugih popravila stanje. Evo šta su preporuke njene:

1. The kidneys are one of the fattiest tissues in the body. The quality of fats in the diet greatly effect kidney health. Omega-6 is pro-inflammatory and omega-3 is protective. See study: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10711867
Fish oil for anti-inflammatory effect. Reduces proteinuria. 2. Flax seed oil to reduce inflammation in the kidneys. Test shows protein in the urine. Flax seed oil will help get rid of it. Preferred brand Barlean’s available in any health food store. It comes in regular and high lignin. Chose regular. Mix into yogurt, smoothies and put on salad. 1 teaspoon twice a day.

3. Coconut milk. Do ¼ cup of coconut milk daily. Coconut very beneficial for the kidney. Fats found in coconut are the same fatty acids found in the kidney. Kidneys are the largest stores of saturated fat in the body. Use coconut in diet or can also take supplement. Study indicates coconut oil may prevent breakdown and scarring of kidney tissue. Nephrotic syndrome can leave scars on kidney. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8570865?ordinalpos=1&itool=EntrezSystem2.PEntrez.Pubmed.Pubmed_ResultsPa... scoveryPanel.Pubmed_Discovery_RA&linkpos=1&log%24=relatedarticles&logdbfrom=pubmed
Have something with coconut every day: shredded coconut, coconut milk, coconut oil. Note: coconut water doesn’t have the beneficial fatty acids.

4. Avoid bad fats which are pro-inflammatory and exacerbate proteinuria: fried foods (Meat should be actual cut of meat, not battered and fried piece. No French fries either.) hydrogenated oil (read labels on breads and crackers), margarine, canola oil), safflower, soy, sunflower, sesame oil and most meat products.
Oils that are okay:
Olive oil-- okay raw or low temp. DO NOT FRY EGGS IN OLIVE OIL.
Macadamia oil-- medium temp
Coconut oil or palm oil-- high temp. OKAY FOR FRYING EGGS.
Meats products should be grass fed rather than grain fed. Grass fed meat has an omega 6 to omega 3 ratio of 2 to 1 or 3 to 1. Grain fed has an omega 6 to omega 3 ratio of 20 to 1. If grass fed meat not available in local stores, you can order from the shopping section on my website: www.holistic-kidney.com/shopping.

5. Your daily consumption of protein should be 1.0 gram of protein per kg of body weight. Around 14g of protein would be ideal. Too much protein will stress the kidneys. Too little protein causes muscle wasting. Loss of muscle mass associated with problems in kidney patients.

6. Bromelain is a natural anti-inflammatory that will safely stop protein in the urine. It does come in capsule form but can be hard to get into children.

7. Sleep deprivation greatly increases the likelihood of developing proteinuria. http://www.ajkd.org/article/S0272-6386(11)01317-5/abstract
The quality of earlier sleep is better. Best to go to bed before 8 p.m.

8. Zinc is always low in patients with nephrotic syndrome. This is a very important mineral for immunity and growth. Supplementing zinc helped nephrotic syndrome patients avoid relapses. See study: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19347367

9. Read labels of supplements and discontinue those with additives that could aggravate the kidneys. Avoid all supplements that are not professional grade with additives like silicon dioxide, silica and propylene glycol. Klaire brand on Emerson ecologics is silicon dioxide free.

10. Foods to avoid with kidney problems—soy, corn, quinoa, coffee, sugar, artificial sweeteners, hydrogenated oils (check breads and crackers), high fructose corn syrup, agave, whole wheat, genetically modified corn (85% of U.S. corn is GMO. Unless it says organic, non-GMO avoid corn), star fruit, commercial meats, boxed cereal (Hot cereal is better.), fast foods, fried foods.

11. Kidney friendly foods: blueberries, grapes, cherries, apples, watermelon, coconut, pomegranate, celery, cauliflower, green peas, kefir, sauerkraut, garlic, yellow onions, red onions, flax seed oil, olive oil.
Recommended product: http://www.godairyfree.org/product-reviews/alternatives-other-dairy/cocoyo-and-cocokefir-two-excellent-dair... ee-and-probiotic-rich-yogurt-alternatives
If you do bread sourdough is a good choice.
Direct example of a vaccine inducing nephropathy http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18446380

13. Check personal care products at www.cosmeticsdatabase.com. Chemicals put on the skin end up in the urine and must be cleared by the kidneys. Antibacterial soaps have chemicals that end up in urine. Opt for fluoride free toothpaste. Fluoride is a heavy metal. If you wouldn't eat it, don't put it on the skin.

Gala06
(......)
2014-05-07 11:46 AM
I ja saljem pozitivne vibracije da sve bude u redu i sa sinom i mamom!! Nadam se da će protein biti negativan!
Rinzo
2014-05-07 11:56 AM
Od mog daljneg istrazivanja I pricanja sa njom, ona je rekla da ako može treba izbaciti I gluten I dairy.

E sad, naravno ja kapiram da ovo možda nije dovoljno. Nazalost zivot me je naucio da ne verujem u cuda. Ali takodjer me je naucio još par stvari:

Ne možeš slepo doktorima verovati. Moras u svakoj zdravstvenoj situaciju biti svoj advokat (ili u mom slučaju Maksin). Svaki problem u organizumu, a posebno auto-immune bolesti, može imati raznorazne uzroke I treba se pokusati prici njemu sa svake strane. Neću vise da smaram na tu temu, suma sumarum, moja glavna pointa je traziti sto neznije (za njegov system) nacine, da sto manje mora druge ceo system da truje. Na kraju krajeva, ako mora I nešto drugo sa standardne strane da se proba, mora, šta je tu je, ali ne želim da budem u situaciji da nisam probala SVE.

Hvala na ponudi za pomoć. finansijska, hvala Bogu za sad nije potrebna ali vasa zelja da pomognete znaci jako puno. Takodjer znaci sto ovde barem dodjem I ispraznim se straha.

Inače u zadnje vreme jako puno analiziram zadnjih par godina. Non-stop se jedan te isti ciklus ponavlja. Situacije koje od mene non-stop traže dve stvari: snagu I strpljenje. Ja bih samo da naucim lekciju koju zivot pokusava da me nauci pa da mogu malo da se opustim :).

Republica
(®)
2014-05-07 11:57 AM
Da,to je taj zacarani krug terapije za nefrotski sindrom.
Znaci na predisone je ( nashem pronizon).

Molim te posavetuj se ako kazhu da je rezistentan da pokushaju- Medrol
( medrolom) steroid. Jer ne znam da li su ti rekli zapravo i potanko
objasnili shta znaci zapravo biti u ovom slučaju rezistentan na
kortikosteroide?

Grlim te mila...
Republica
(®)
2014-05-07 12:21 PM
Ok, odjavljujem se.
Da neko toliko ima mrzhnje prema meni i mojoj porodici , vreme je
za povuci se.

Rinzo, ako ti je neshto potrebno znash gde da mi se javish.

Ovo proganjanje je zabrinjavajuce.

zvjerka
2014-05-07 12:33 PM
procitaj od strane br. 143

rjec je o ljeku koji se uvodi djeci koja ko tvoje nereaguju na kortikosteroide

http://www.pedijatri.org.rs/pedijatrijskidani/2011/pd2011web.pdf

ne znam jesuli ti ovo već predlagali ako nisu bar pitaj za to vrjedi sve probat

tweety_m
(?)
2014-05-07 03:13 PM
Je li može mod da otvori temu „gluten free,dairy free,sugar free...” i izdvoji je tako da bi mi mogle da ostavljamo recepte koje nađemoa opet da je rinzo lakse da nadje recepte ,nego da trazi po čitavoj temi.Ja ću pogledati recepte ovih mojih kiropraktora koji su „sve free”,najviše se i baziraju na kokosovom mlijeku.
SarenaLazaOriginal
2014-05-07 04:32 PM
Dobra ideja tweety!

Rinzo, sve si ti u pravu i guras ti to sve fantasicno kad se uzme u obzir obim tvojim muka. Dobila si mnogo dobrih informacija, a čini mi se najbolje od te žene, nutritionist, koja i sama muku muci sa istim problemom. Slazem se da si ti glavni i odgovorni urednik u zdravlju svog sina, da neće ni jedan ljekar da drzi sve konce u rukama i da ima sve informacije u jednom, već su oni dosta povrsniji, samo u svojoj uzoj oblasti, i parcijalno ukljuceni. Ti si ta koja je cijelim svojim bicem najbolja baza podataka o sinu i izrsioc svih duznosti njegove njege.
Srećno u svakom pogledu, da te sluzi snaga i zdravlje i ne napusta vjera i nada.
out_of_control
(desno pomoćno smetalo)
2014-05-07 06:28 PM
Moje razumjevanje je da je djeciji nephrotic syndrome uglavnom 95% idiopatski, nema uzroka ni odgovora zašto. Pozitivno je to što Iimate dijagnozu I sto malenog lijece. Jesu li radili biopsiju da vide koliko je ostecenje?
Zvucis kao da si izgubila vjeru u doktore I lijekove, ali po standardnim procedurama je to sve sto medicina može da uradi. Ako si za neku alternativu, OK je da pokusas nešto uz terapiju lijekovima. Ja lično malenom ne bih ustavljala terapije lijekovima, bez obzira kakve side effects imaju, kao I za svaki, izvažu se dobro I loše sto će da napravi u organizmu I ako je dobro vece, lijek se daje. Ne bih gledala u listu popratnih pojava, jer mogu da se dese, ali velika je sansa da neće. Šta bi bilo da maleni nije bio na nikakvoj terapiji? Ne bih mu prekidala lijekove ni iz razloga sto je sad podlozan bakterijskim infekcijama, posebno sepsi krvi, koja je i te kako opasna.
Albumin kao protein u sustini nije los i ima funkciju u organizmu, ako mu nivo opane jetra radi prekovremeno tako da se nekad u bubreznih bolesnika sa proteinuria poveca I iz tog razloga. Bubrezi su sastavljeni od malih resetki, filtera, usljed inflamacije, rupice se povecavaju I pustaju u urin ono sto normalno ne bi. Proteini ne izazivaju tu inflamaciju, ali se gube kroz mokracu. Znaci, albumin je nemoguće ukloniti, treba raditi na smanjivanju inflamacije. Zato, ne bih malenom previse uskracivala proteine u ishrani jer sad raste, I trebaju mu.
Ostale promjene u dijeti, sto da ne, probala bih svasta, da znam da će mu smiriti imuni sistem. Internet je pun recepata koji su free od svega i svačega. Pozitivna energija puno znaci, ostanite pozitivni I nadajte se najboljem. Vjerujem da će maleni uskoro biti na putu oporavka.
skoljka
(student)
2014-05-08 01:08 PM
Rinzo kako vam ide?
Jel vam to u Jan bilo kad ste dobili dijagnozu? Prvi put vidim da se teze suzbija nego relapsi. Njemu je znaci ta prehlada preokrenula stvari, jer je dobro reagovao na steroide. A Možda su i prenaglo krenuli da ga wean off sa steroida.
A što se tiče ishrane ja bih se pridržavala granice za proteine, bez soli i zdrava hrana. A to što je gladan stalno je od prednizona, vrlo čest side effect.
curice
(trazim informacije)
2014-05-08 02:26 PM
Rinzo, moja mila,
toliko mi je zao sto ovo čitam, stvarno vam nije trebalo. Kad sam vidjela tvoju temu pomislila sam u prvi mah da je mama loše, nije mi ovako nešto ni palo na pamet :(
Sve znam. Sve sam prošla. Razumijem te u najsitnije detalje. Tvoja prica me tačno vratila 10ak godina unazad.
Znam sa kakvim mislima lijezes, sa kakvim se budis, kad places, kad se od muke smijes.
Da je kakve ravnoteze među zvjezdama djeca ne bi nikada bila bolesna. Nikada, ničija. Njihova bolest donosi toliko mnogo tuge ljudima oko njih. Želim ti puno snage i strpljenja.

curice
(trazim informacije)
2014-05-08 02:38 PM
Prva stvar koju bih ti iz svog iskustva savjetovala je na prvi pogled potpuno nelogicna i neprirodna i protivi se nagonu koji svi imamo kad nam je dijete bolesno. Nasa je prirodna reakcija da u ovakvim momentima tragamo za informacijama, rjesenjima, upoznajemo bolest sa kojom se susrecemo, trazimo recepte za pravilnu ishranu.
I sama sam bila takva. Nekada sam opisivala da se osjecam kao muva uhvacena u teglu, koja vidi svijet napolju i panicno pokusava da izadje, ali samo udara od zidove i nikako da nadje izlaz :(.

Moj ti je savjet, ipak, da u ovom trenutku, i u narednih par nedelja, NE RADIS Ništa. Smanji SVE na minimum. Stani. Predahni.
Nemoj citati o bolesti-znaš već dovoljno, nemoj se ukljucivati u support grupe još, nemoj tragati za milion recepata, nemoj provoditi noćina internetu.
Ne mogu uopste da ti naglasim koliko ozbiljno I bukvalno ovo mislim!!

Doci će vrijeme i za to, sve ćeš ti to stici i nauciti.
U ovom momentu toliko si, pretpostavljam, napeta i preplasena, emocije su neprirodno uzburkane, razum ne radi kako bi trebao, mijesa se sa emocijama - preplicu se ljutnja i briga i strah i tuga, a stici će te i fizicki umor brzo.
Stani sa svim. Mazi se sa djecom. Ne samo sa bolesnim djetetom, nego sa oboje. Previse je to stresa za vas sviju. Nije to obična prehlada od koje ste se smorili.
Lezite sto vise mozete i kad god mozete, spavajte dosta narednih dana, ne trosi vrijeme koje ionako nemas na internet. Svako ima svoje iskustvo, ali tebi trenutno ta tudja iskustva ne koriste. Kasnije da, svakako.
Ulozi svu svoju snagu u to da se odmoris i smiris. Samo to neka ti bude cilj.
Kada to uspijes, kada se ti smiris i opustis, sve će se polako iskristalisati. Jasnije ćeš razmišljati, znaces gdje se nalazis i u kom pravcu „da guras”. Ovako napeta, samo ćeš se još vise umarati, biti samo nervoznija, napetija i rezultati će biti slabiji…

Imaš nekoliko frontova na kojima moras da ratujes – bolest, ishrana, tvoje emocije i zdravlje, njega bolesnog djeteta, drugo dijete, brak… Na svakom od njih pojedinacno moras da budes pobjednik, inače ćeš ostati „invalid”, ali svaki front ima drugaciju strategiju I pristup.
Pošto si ti taj mali ratnik, ti si ta koja će da bije sve bitke, moras najprije biti za bitku spremna. Odmorna. Smirena. Skoncentrisana.
Od tvoje borbe zavisi tvoje dijete i tvoja porodica. To je ogromna odgovornost, ali ti ćeš to sve uspjeti. Samo budi smireno i odmorno.
Dijete će biti dobro.

Mene niko nije imao ovo da posavjetuje, ja sam se potrosila toliko mnogo na stvari za koje sada vidim da mi uopste nisu trebale.
Možda ne bih ni čula sve da mi je neko to i rekao, ali da moram ponovo, da samu sebe moram sad da posavjetujem ovo je upravo ono sto bih sebi rekla.
Stani. Odmori. Smiri emocije. Opusti se. I onda u bitku. :)
Želim ti puno snage. Javicu se opet.
SarenaLazaOriginal
2014-05-08 04:24 PM
Uuuh curice, koliko si samo puta meni ovo isto rekla u trenutcima kad sam ja bila zajapurena od nagona za akciju u neizlaznim situacijama.
Nakon bitke, lakse pogledati unazad i vidjeti da je najviše bilo potrebno spustiti loptu, grliti, spavati, ljubiti, skupljati snage.

Ova tvoja prica je meni uvijek dobar potsjetnik i evo, da znaš, da si jutros meni pomogla.
Kod nas pocesto nekih kriza, sto malih, sto velikih i bas jutros razmišljam da li bih prepoznala stvarno pucanje po sasovima. Kako izgledaju ljudi koji skrenu s pameti, jer se nekad osjecam kao da sam na samom pragu te skretnice?

Al' evo, ti si mi jutros dosla (kao i uvijek), kec na desetku, melem na ranu i sledeća 4 dana ću na sve moguće ljudske nacine da se oslobdim svakakvih misli i odmorim i dusu i tijelo.

Nadam se da će te i Rinzo cuti i uspjeti naći nacina za isti predah koji ja sebi planiram.
Una33
(sanjar)
2014-05-08 10:30 PM
Curice,

Nisi mogla bolji ni pametniji savjet da das , mudrice nasa ! Sve je tako, zivjela sam takav zivot i ne ponovilo se.
Rekla bih samo jedno, gdje postoji strah, teško je ovo sto si navela uraditi.Strah stvara oklope, anksioznost, i onemogućava ti svaki pokusaj za nešto bolje.
To je moje iskustvo i osoba koja je meni pomogla je moja mama..

Pricale smo jednom nakon mojih tamnih vilajeta sa sinom, kad nisam znala jesam li budna, da li spavam, i šta ću sutra da radim.. mozak mi je bio u magli, sve je bilo u magli a ja kao robot ! Moj zivot je bio jedan kosmar.
Jako rijetko pokazujem emocije pred mamom jer je zeznut igrac, ne voli da pokazes da si slaba ali tada mi je doslo do guse i rekla sam joj kako mi se čini da pucam po savovima, da gubim zivce i da imam osjecaj da me niko na svijetu ne razumije.Bas sam je protresla tada, osjetila je moju bespomocnost.
Tada mi je rekla ovo „ moje dijete,ne radi to sebi. ništa sa tim nećeš postici.Možeš tako samo pod zemlju, i gotovo.Tebe nema,i ? Jel'mislis da će zivot da stane ? Sve će da nastavi svojim tokom, djeca će da porastu i imace svoj zivot ma šta ti sad mislila,muž će na svoju stranu a tebe nema, pa te nema..” Nego ti fino glavu gore, ugodi sebi, trazi pomoć od ljudi oko sebe i sve će biti drugacije !„
Taj osjecaj kao da je odjednom sunce granulo nakon duge tame, nikad neću zaboraviti..
Taj dan sam se oslobodila straha jer sam shvatila maminu poentu- ne možeš kontrolisati zivot.. opusti se, živi najbolje sto možeš i naravno,bori se.. Ali ne po cijenu zivota.
Nekom će ovo zvucati banalno, ali meni je jedan razgovor pomogao ( možda zato što je dosao od žene od koje u 90% slučajeva dobijem samo kritiku, ali to je druga tema sada )..
Vjerujte mi na riječ, mom je djetetu bilo bolje kad sam ja postala opustenija, kad sam privatila stvari onakvim kakve jesu i radovala se zivotu.Otisla u kino, na kafu,vidjela se sa prijataljicama, malo po malo,nisam vise bila bijesna na zivot niti mislila da mi je zivot pakao.Dijete mi je polako dolazilo sebi jer ( to sada znam ) nije vidjelo vise onaj uzasni strah u mojim ocima. Djeca osjete kad su roditelji isprepadani, u grchu, očajni i samo glume bolnicare 24 sata.
Rinzo,svemu dodje kraj, pa će i toj boljci, moja baka znala reci - sve će se to zvati nekad jednog dana :)
Nisi sama ! Osjecam tvoj bol kao majka, a tako i sve mame ovdje.Imaš armiju mama uz sebe a toliko i pozitive :)Želim vam najbolje od srca !

”
dajana76
(student)
2014-05-09 02:19 AM
Zdravo svima,
čitam povremeno dikusije ali se retko javljam.
Želim samo da preporucim dr. Amiru Peco, deciji nefrolog u Beogradu.
Mozete uci na sajt Belmedic klinika, i tamo imate rubriku pitajte lekara, napisite mejl za tu dr. i sigurna sam da će vam njen savet dobro doći, cisto da cujete mišljenje i drugih lekara, a naravno vi imatesvog lekara koji vodi dete.
Za dr. Amiru sma čula da je jedna od najboljih nefrologa i van Srbije. A izuzetno je dobar covek, pa neće vas ništa kostati da joj prosledite mejl i cujete njeno mišljenje.
Sve najbolje.
-Layla-
2014-05-09 05:12 AM
Curice je dala odličan savet. Znam, teško je to. U momentu kada stanes, tada krenu misli. A neka prirodna reakcije je da budes aktivna, da čitaš, da se informises, da radis nešto konkretno.
Rinzo, ti si hronicno neispavana. Kada se uz to doda i ovakav stres, mogu samo da zamislim kako se osecas. Moras da vodis racuna o sebi. I moras da budes strpljiva. Korak, po korak. Maleni će biti ok,
doktori su tu za njega i vasa neizmerna ljubav i briga. Mi smo tu za podrsku, a ti poslusaj iskusne mame i cuvaj se.
tamara
2014-05-09 06:35 AM
potpisujem dajanu 76 sa predlogom za savet od dr u Belmedic klinici.nisam imala kontakt sa doticnom Dr ali jesam često sa drugim i uvek sam bila prezadovoljna,sem velikog znanja ljudi imaju veliko razumevanje i strpljenje sto ponekad mnogo znaci.
Rinzo
2014-05-09 09:17 AM
Posle poslednjeg pisanja sam imala preokrtnicu. Jako zanimljivo, posto je apsolutno po istoj crti o kojoj se ovde piše. Nasla sam se sa bivšom seficom, žena je jako emotivno inteligentna I gleda stvari sa vise „spiritual” ugla. Rekla mi je par kljucnih stvari, probacu da prevedem na Srpski a da ne izgubi duh:

Prvo mi je rekla da imam problem perspektive. Ona me zna godinama I zna šta mi se sve izdesavalo, tri pobacaja, problematicna trudnoća sa Kisom, strah o njenom zdravlju, mama...pa Maksa. Elem kaže ona, problem je sto sve to gledaš kao celinu umesto da gledaš kao stepenice. Da ti se ovo sa mamom (npr) nije desilo, sad ne bi imala snage da ovo podneses. E to mi je totalno otvorilo oci, jel je pretvorilo iskustva koja sam samo gledala negativno vise u neutralno, koliko god teska takodjer su bila kljucna.

Drugo sto mi je rekla, je da moram da imam poverenje da ćemo I ja I on naći put kroz sve ovo. Nije svaki put ravan, lagan I pun ruza, neki su trnoviti, strmi I teski, ali na kraju su pravi svejedno. Rekla mi je da moram da verujem da će rešenje doći. Ona kaže to ne znači da ti pustis sve niz vodu, ali znači da ne guras non-stop (slično ovom sto vi pišete) jel ako guras non-stop ne vidis ono sto ti samo dodje.

Elem, od tog trenutka ako ništa meni je lakse.
hana-banana
(.)
2014-05-09 10:57 AM
I ja mislim da je dosta toga stvar perspektive.
Takođe smatram da treba sto vise da se sacuvas jer ne znaš koliko će sve da traje, da te ne slome sve obaveze posle nekog vremena.
Ja bih ipak prioritizirala neke obaveze i svakodnevne zadatke. Pusti to razbijanje kokosa ako igdje možeš naći organic kokosovo mlijeko da kupis. I za početak dok se ne uverziras sa tim gluten ffree stvarcicama pregledaj GF rafe u Loblaws/Superstore, da ne kažem Whole Foods/Big Carrot, da i mali bude sit, a i ti koliko-toliko opustena da se pravilno hrani.
Nekada se rastrzamo na sto strana i sto curice kaže, tek posle vidimo da smo mogli neke stvari da izbacimo, promijenimo, sebi da olaksamo i da optimalnije provedemo to vrijeme.

Sve najbolje, drago mi je da se javljaju žene sa preporukama za dr.
JoannaL
2014-05-09 12:29 PM
Curice skidam kapu za komentar,dobro bi mi dosao jedno 10god ranije.
Kod mene, kad sam prolazila sa sinom kroz pakao, su sve to nekako bili stadijumi. Na početku sam bila na ivici suza mesecima, nikad nisam znala šta će me gurnuti preko ivice. Bila bi ok ceo dan,da bi provela noc u suzama. Mislim da je neminovno proćikroz fazu pretresanja svega zivog na netu, knjiga, strucnjaka, i svega ostalog,ali sto brze dodjes u stadjium kada shvatis da moras da imaš poverenja u sebe i dete, to bolje. Ne smem da kažem kada je za mene nastupio taj stadijum...trebalo je ranije. I ne mogu dovoljno da naglasim da cuvas svoje zdravlje.Zvuci kao sablon ali neprospavane noćizbog brige i losa ishrana uzimaju danak.
BEHEPA
2014-05-13 12:26 PM
Rinzo, kako je mali slatkis? Kakvi su rezultati? Mislim na vas...
Grlim.
nijesvetakocrno
2014-05-18 10:44 PM
Ja nisam uspjela da procitam post do kraja a da se ne zaplacem... Samo sam htjela da ti poželim mnogo snage da se izboris sa svim sto te je snaslo, a malisanu želim da pobijedi bolest sto prije i da ima srećno i bezbrizno djetinjstvo. Vjeruj u bolje sjutra, nije sve tako crno!
Comment Remember this topic!
Looking for Tassel Keychain ?

Life Press

.